🦋Фонд «Дети-бабочки»

«Я такая же, как все!»На вопрос «Чем отличается твой обычный день от будней сверстников?» 19-летняя Настя Нагдасёва, с рождения имеющая редкий диагноз – ихтиоз, без раздумий ответила: «Ничем!» Этот ответ, безусловно, очень порадовал и её маму, и нас, поскольку одна из главных целей фонда – сделать т...

У вас есть ещё 4 дня……чтобы подарить кому-то возможность жить без оглядки на тяжёлый диагноз!Для тех, кто ещё не знает – наш фонд участвует в добром флешмобе «Голос детства», запущенном сервисом электронных подарков Giftery.Присоединиться к акции очень просто:1. Выложите любимую фотографию из своего...

Болезнь ребёнка, онкология, уход мужа, намёк на увольнение… Как жить, когда, кажется, что всё против тебя?Несмотря на трудности, которые уготовила судьба, Инна сумела сохранить любовь к жизни. Главное понять – женщина имеет право на усталость, может принимать помощь и не обязана справляться со всем ...

Что значит «системная помощь» для людей с редкими заболеваниями кожи? 15 лет работы – в одном постеКогда мы только начинали, системная помощь детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом была недоступна. Врачи не имели опыта работы с такими пациентами, и семьи оставались практически без поддержки.Сего...

Разговор о важном: Президенту доложили о развитии орфанной помощиВ День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.Во время беседы отде...

О чём вы мечтали, когда были маленькими?Возможно, вы хотели стать космонавтом, ветеринаром или научиться летать. В детстве всё кажется возможным, а мир вокруг – огромным и добрым.К сожалению, не у всех детей сейчас есть возможность беззаботно мечтать. Но мы с вами можем это исправить!Ко Дню защиты д...

День защиты детей — повод напомнить: малышей и подростков нужно оберегать ❤️В праздник Флаувау объединился с фондом «Дети-бабочки», который помогает ребятам с редкими заболеваниями кожи. Мы устроили фотосессию «Внутри заботы». «Купол» на снимках — не барьер от мира, а пространство безопасности и под...

Вы подарили им надеждуВ последний день весны самое время подвести итоги и рассказать о подопечных фонда, которые получили поддержку благодаря закрытым в мае сборам.Маленькая Аделина, несмотря на редкий диагноз – ихтиоз, осенью собирается идти в детский сад. Родители девочки делают всё возможное, что...

Лучший подарок для “рыбки”Сегодня у маленькой Сони из Нижнего Тагила день рождения – ей исполняется 7 лет! Именинницу ждёт торт, поздравления и подарки…а ещё – обязательные процедуры по уходу за кожей и перевязки, без которых не обходится ни один день, даже праздничный. У Сони редкое врождённое заб...