🦋Фонд «Дети-бабочки»

Доброта на расстоянииДрузья, теперь вы можете внести свой вклад в поддержку наших подопечных, совершая привычные поездки на поездах!Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от РЖД. Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С ...

Жизнь в четырех стенахУ Александра Огурцова вся жизнь проходит онлайн: он дистанционно окончил школу, общается с друзьями в соцсетях и любит проводить время за компьютерными играми.Засесть в четырёх стенах – это не прихоть, а вынужденная мера: любой выход на улицу чреват для него серьёзными травмами...

Женщина заботится, лечит, переживает, но кто поддержит её?Мама ребёнка с редким диагнозом просыпается первой и засыпает последней. За ежедневными перевязками, консультациями и походами в поликлинику — «жизнь на автомате», потерянная работа, нереализованные мечты и слёзы, которые никто не видит.В мир...

Главный эфир для редких женщинУже завтра в Москве состоится Международный форум «Редкие женщины».У вас есть уникальная возможность подключиться к онлайн-трансляции форума из любой точки страны. Для этого необходимо пройти регистрацию на сайте.❓ Почему важно подключиться к форуму?Впервые в центре вни...

Мамы в декрете точно поймут: иногда счастье – это те самые заветные два часа, когда можно наконец-то выдохнуть.Забраться на диван с ногами, взять чашечку кофе с любимой шоколадкой, укутаться в плед и просто смотреть сериал. Или даже задремать под телевизор – без чувства вины и тревоги. Для мам детей...

Женщина – это не ресурс, это источникСчитанные дни остались до Международного форума «Редкие женщины», который состоится 24 апреля в Москве. На мероприятии впервые на таком высоком уровне, с привлечением зарубежных экспертов будут говорить о потребностях матерей, чьи дети имеют орфанные заболевания....

Жизнь без боли и стеснения для Дарины — девочки с редкой болезнью кожиДарине Стафеевой недавно исполнилось 12 лет. Она любит рисовать, занимается в художественной школе и с удовольствием играет со своей собакой Джеком. Всё, как у обычного ребёнка, но есть в её жизни и другая сторона – с больницами, ...

Фонд «Дети-бабочки» pinned a photo

Диагнозу вопреки: как мужчина-”бабочка” стал отцом 5 детейШакир Кадыров с рождения живёт с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом (БЭ). 38 лет назад об этом диагнозе практически ничего не было известно, болячки и эрозии лечили народными средствами, а перевязки делали обычными мар...

Место, где говорят редкие женщины24 апреля приглашаем вас подключиться к прямой трансляции Международного форума «Редкие женщины».Это событие, которое впервые выносит в центр внимания не диагноз, а вас - маму ребёнка с редким заболеванием.Главная тема форума - витальность: жизненная сила женщины, от...

9 апреля в Ростове-на-Дону на базе ГБУ РО «Областная детская клиническая больница» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».Мероприятие было направлено на обучение медицинского сообществ...